sabato 23 ottobre 2010 – ore 21,00
CMT@LIVE  2010

CMT@Live – 2010  è uno spettacolo che si terrà sabato 23 ottobre a partire dalle ore 21 al Teatro Dante di Campi Bisenzio (Firenze), promosso dall’ Associazione Italiana Genetica Medica  AIGEM - Onlus - con sede legale in Genova, viale Benedetto XV n. 6, presso il Dipartimento di Neuroscienze, Oftalmologia e Genetica (DiNOG), per il tramite del suo procuratore speciale Fausto Birigazzi.

 loca2010a400Questa iniziativa benefica è stata organizzata grazie alla disponibilità di Alessandro Benvenuti e di tutto lo staff del Teatro Dante, del quale Benvenuti è Direttore Artistico.

I proventi raccolti saranno interamente devoluti ad AIGEM  - Associazione Italiana Genetica Medica, la Onlus costituita nel dicembre 2007 dai medici e ricercatori che afferiscono al Servizio di Genetica Medica dell’Ospedale S. Martino di Genova.

In particolare, ci proponiamo di finanziare la ricerca sulle neuropatie ereditarie tipo Charcot- Marie – Tooth (una forma di atrofia muscolare neurogena, che indebolisce progressivamente ed inesorabilmente i muscoli delle braccia e delle gambe, detta più comunemente CMT – di qui il nome della serata).

Anche Fausto Birigazzi è affetto sin dalla nascita da questa malattia, che, al momento, non ha ancora indicazioni terapeutiche.

Il Servizio di Genetica Medica dell’Ospedale S. Martino di Genova è un centro di riferimento a livello nazionale, sia per la diagnosi molecolare che per la consulenza genetica su tutte le principali neuropatie ereditarie. Ciononostante, il laboratorio del Servizio non dispone di personale strutturato dedicato e la diagnostica molecolare viene effettuata da personale precario pagato con borse universitarie e provenienti da fondi di ricerca.

A causa delle attuali difficoltà di reperimento di nuovi fondi, entro breve il Servizio non sarà più in grado di finanziarsi e verrà chiuso. Questa circostanza dal punto di vista dei pazienti sarebbe una vera catastrofe, data l’estrema importanza che un’attendibile consulenza genetica ha per le persone malate.

Se Servizio di Genetica Medica dell’Ospedale S. Martino di Genova smettesse di operare centinaia di migliaia di persone rimarrebbero prive di un punto di riferimento fondamentale per la loro salute, senza la possibilità di una tempestiva diagnosi e la speranza di una futura terapia.

Ecco perché abbiamo pensato di organizzare questa serata di beneficenza . Ma la raccolta fondi non è l’unico scopo che ci siamo prefissi: vorremmo anche che si parlasse di più di questa malattia, giacché questo tipo di patologie, prive di indicazioni terapeutiche, vengono completamente trascurate dal circuito che ruota intorno alle case farmaceutiche, dato che non vi è alcuna possibilità di guadagno.

Ed è la stessa logica che, di fatto, guida la “spartizione” delle risorse economiche raccolte dal Telethon, che vanno sempre ai soliti noti: a Genova non sono MAI arrivate.

Alla serata interverranno anche la prof. Paola Mandich e la dott.sa Emiliana Bellone del Dipartimento di Genetica Medica dell'Ospedale San Martino di Genova, protagoniste (insieme a tutto lo staff del Servizio di Genetica Medica e ai medici dell’Ambulatorio integrato per la diagnosi e cura delle neuropatie ereditarie) di un servizio sulla ricerca scientifica in tema di malattie rare andato in onda lo scorso 19 agosto a SUPERQUARK – Rai 1. Il filmato, che verrà riproposto ai partecipanti alla serata del 23 ottobre, sintetizza molto efficacemente gli scopi di CMT@Live 2010 ; viene infatti opportunamente sottolineata, da un lato l’eccellenza scientifica dei ricercatori del Servizio di Genetica Medica dell’Ospedale S. Martino di Genova, dall’altro l’estrema vulnerabilità e precarietà della struttura ospedaliera in questione, ad attuale rischio chiusura per mancanza di fondi.

Cast della serata (in ordine alfabetico) :

Aldo Pellegrini

Andrea Muzzi

Andrea Kaemmerle 

Antonella Landi  (La Profe)

I Manufatti Teatrali

I Silenzio è Sexy

La Filarmonica Giuseppe Verdi di Fiesole

Leonardo Brizzi

Micol Barsanti

Niki Giustini

SAD - Scuola Accademica di Danza

Sergio Staino

Tiennetti

e la partecipazione straordinaria di Leonardo Pieraccioni

La serata sarà presentata da Alessandra Maggio, speaker di Lady Radio, radio partner ufficiale di CMT@Live 2010.