Il gruppo CMT non è un’associazione, ma un gruppo di volontari che non chiede niente per sé, ma si propone di :

  • promuovere la raccolta fondi per lo sviluppo di progetti di ricerca sulla CMT, mediante l’organizzazione di spettacoli, lotterie, eventi conviviali, manifestazioni sportive e qualsiasi altro mezzo idoneo;
  • dare un’informazione scientifica il più possibile aggiornata e corretta sullo stato della ricerca (in Italia e all’estero) sulla CMT e sulle future terapie ;
  • diffondere la consapevolezza dell’esistenza di questa malattia, a tutt’oggi classificata come rara, nonostante sia invece la  più frequente patologia neuromuscolare geneticamente determinata ;
  • aiutare le persone malate e le loro famiglie.

I proventi raccolti vengono interamente devoluti ai ricercatori del Laboratorio di Genetica medica dell’Ospedale San Martino di Genova, che afferiscono direttamente all’Associazione Italiana Genetica Medica  - AIGEM Onlus, presieduta dalla prof. Paola Mandich, medico genetista, responsabile della U.O. Genetica Medica dell’ospedale San Martino.

Quello che facciamo è improntato alla massima trasparenza e chiarezza : potete consultare la rendicontazione aggiornata nella sezione “sostieni la ricerca sulla CMT”.

Chiunque voglia partecipare alle nostre attività o sostenere la ricerca scientifica sulla CMT è benvenuto!!

 

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Non ho mai stimato le persone che si prendono troppo sul serio, che non conoscono l'autoironia e la misura delle loro e delle altrui possibilità.

Chi ricorda il Gruppo TNT sa che alla base di tutto c'era proprio una sana ironia ed autoironia, un modo di essere scanzonato ed anche un po' sgangherato, all'interno del quale non mancava, però, mai un pizzico di genialità. Noi vorremmo assomigliargli un po'...

Fausto Birigazzi